Let op: deze proef is klaar met rekruteren en accepteert geen nieuwe deelnemers.

Onderzoekscentrum: McMaster University
Locatie: Nederland
Hoofdonderzoeker: Mark Skinner JD
Ethische commissie: Deze studie is getoetst door de Raad voor ethiek van Hamilton Integrated Reserarch

Achtergrond

Onderzoekers wereldwijd werken samen aan de PROBE-studie naar Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences of patiënt-gerapporteerde uitkomsten en ervaringen. Doel is een nieuwe mondiaal hulpmiddel te ontwikkelen dat hemofiliepatiënten een stem en toegang tot betere zorg geeft in de toekomst.

Gezonde mannen uit Nederland kunnen helpen door de online PROBE-enquête in te vullen over hun leeftijd, gezondheid en medische voorgeschiedenis. De enquête van McMaster University is anoniem en kan in ongeveer 10 minuten worden ingevuld.

Waarom deelnemen?

• U helpt mensen die met hemofilie leven.
• U helpt medische onderzoek verder.

Uw rechten

• Als u ervoor kiest om mee te doen aan de studie en later van gedachten verandert, kunt u zich er op elk moment uit terugtrekken.
• Uw gegevens in verband met deze studie en eventuele andere ontvangen informatie wordt strikt vertrouwelijk gehouden, met uitzondering van wettelijke verplichtingen.
• Gekwalificeerde zorgprofessionals houden toezicht op uw gezondheid in het kader van het onderzoek.

Wie kan deelnemen?

• Mannen van 18 jaar of ouder
• Zonder stollingsstoornissen
• Bereid een enquête van 10 minuten in te vullen