Felhívjuk figyelmét: Ez a próba befejezte a toborzást, és nem fogad új résztvevőket.

Kutatóközpont: McMaster Egyetem
Helyszín: Magyarország
Vezető kutató: Mark Skinner jogászdoktor
Etikai bizottság: Ezt a vizsgálatot a Hamilton Integrált Kutatásetikai Bizottság vizsgálta át

Háttér

A kutatók szerte a világon együttműködnek az eredményekről, terhekről és tapasztalatokról a betegek elmondása alapján nyert adatok (Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences – PROBE) vizsgálatán, egy új globális segédeszköz létrehozása érdekében, amely hangot ad a hemofíliában szenvedő betegeknek, és lehetővé teszi számukra, hogy a jövőben jobb egészségügyi ellátásban részesülhessenek.

Ebben segíthetnek egészséges férfiak Ausztráliából, az Amerikai Egyesült Államokból és Argentínából azáltal, hogy kitöltik az online PROBE felmérést életkorukról, egészségi állapotukról és kórtörténetéről. A McMaster Egyetem felmérése névtelen, a kitöltés pedig körülbelül 10 percet vesz igénybe.

Miért vegyen részt?

• Mivel ezzel hemofíliában szenvedő betegeken segíthet.
• Mivel ezzel elősegítheti az orvosi kutatást.

Az ön jogai

• Ha úgy dönt, hogy részt vesz a vizsgálatban, majd később úgy érzi, hogy többé már nem kíván részt venni benne, bármikor kiléphet.
• A vizsgálathoz kapcsolódó dokumentációit és a kapott egyéb információkat szigorúan bizalmasan kezeljük, hacsak a törvény másképp nem rendelkezik.
• Szakképzett egészségügyi szakemberek ellenőrzik majd az egészségi állapotát a vizsgálat vonatkozásában.

Ki vehet részt?

• 18+ éves férfiak
• Akinek nincsenek vérzési rendellenességei
• Aki hajlandó kitölteni egy tízperces felmérést