Bitte beachten Sie: Diese Studie hat die Rekrutierung abgeschlossen und akzeptiert keine neuen Teilnehmer.

Forschungszentrum: McMaster University
Standorte: Germany
Forschungsleiter: Dr. jur. Mark Skinner
Ethikkommission: Diese Studie wurde vom „Hamilton Integrated Research Ethics Board“ geprüft

Hintergrund

Wissenschaftler in allen Teilen der Welt arbeiten im Rahmen der PROBE-Studie (Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences) gemeinsam daran, ein neues globales Instrument zu entwickeln, das Hämophiliepatienten eine Stimme verleiht und ihnen künftig eine bessere medizinische Versorgung ermöglicht.

Gesunde Männer aus Australien, den USA und Argentinien können dabei helfen: nehmen Sie an der PROBE-Online-Umfrage teil und beantworten Sie Fragen zu Alter, Gesundheitszustand und zur medizinischen Vorgeschichte. Die Umfrage der McMaster Universitywird anonym durchgeführt. Sie dürfte nur etwa 10 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch nehmen.

Warum teilnehmen?

• Sie können Menschen helfen, die mit Hämophilie leben müssen.
• Sie leisten einen Beitrag zum medizinischen Fortschritt.

Ihre Rechte

• Wenn Sie zunächst in die Teilnahme einwilligen und sich später anders entscheiden, können Sie die Befragung jederzeit beenden.
• Alle Aufzeichnungen über Sie im Rahmen dieser Studie und alle sonstigen Angaben werden streng vertraulich behandelt, sofern nicht gesetzlich anderweitig angeordnet.
• Qualifizierte Mediziner überwachen im Zusammenhang mit Ihrer Teilnahme an der Studie Ihren Gesundheitszustand.

Wer kann teilnehmen?

• Männer, die mindestens 18 Jahre alt sind
• Keine Diagnose einer Blutgerinnungsstörung
• Bereitschaft, eine zehnminütige Umfrage zu beantworten